星期五文章:讲述唐氏综合症人物的故事

作者:纪箦

<p>2014年,我当时的大学要求我参加一个快乐的年终辩论</p><p>我的伙伴,兄弟和一些亲密的朋友来观看礼堂挤满了两队的大学巨头我很紧张它虽然许多辩论者认为他们正在进行真正的辩论,其余的(包括我自己)只准备了笑话,但最后有一个问答部分</p><p>一些观众问及与我们话题有关的问题</p><p>大学的大人物回答他们每个人都笑了然后我的兄弟站了起来,问为什么小组中没有智障人士,或者作为学生,或者作为讲师他问为什么在书籍,歌曲或戏剧中几乎没有唐氏综合症患者或者电影我们在大学里教授和想要了解的所有艺术形式礼堂都沉默了也许是因为这个问题,但可能是因为我哥哥患有唐氏综合症大学之一igs站了起来,清了清嗓子,并尽可能敏感地作出回应“整合和代表是重要的问题,但这是一个轻浮的论坛,”他说,“你的问题不是一个被人嘲笑的问题”我的兄弟坐下来他的问题没有得到答复当辩论结束了我的兄弟,我进行了第一场真正的斗争时,我说他是一个盛大的老人和一个注意力的人,这些人可以给我一份工作(或不是当我完成博士学位时他为什么要问这个问题,我问为什么他不能闭嘴为什么他不能适应</p><p>我说了以前从未说过的所有东西,甚至从未让自己思考过后来,我觉得很糟糕并且道歉我哥哥说没关系,他也很抱歉我们克服了但是他的问题仍然没有答案如果整合和代表是重要的问题,就像大学大学所说的那样,为什么没有人试图回答我兄弟的问题</p><p>也许是因为正如伦纳德戴维斯在其2002年出版的“向后倾斜”一书中写道的那样,当残疾问题被提出时(或者说更重要的是,从未提出过),一种奇怪且无法解释的沉默......残疾的概念已被降级为旁观一个怪异的表演,远离学术中途的进步思想和关注事情是,我仍然无法回答我哥哥当天问的所有问题,我不知道为什么会有这样一种低期望的文化特别是对于患有唐氏综合症的人,我不知道为什么这些期望会影响我们对唐氏综合症患者的文化理解,特别是当我们这么多人有过经验,否则我不知道为什么没有学生,或者那天在我大学里患有唐氏综合症的讲师但是,经过五年的研究和研究,我可以回答为什么在叙事小说中很少有唐氏综合症的表现那么,我的兄弟查理,假装我在辩论后的第二天没有对你大吼大叫假装我这样说了...... 2012年,全球唐氏综合症基金会表示,38%的人口认识唐氏综合症患者2013年全国残疾儿童传播中心据说:每年有近5000名婴儿在美国出生时患有唐氏综合症</p><p>这意味着每733名婴儿中就有1名出生时患有这种病症但是,尽管有这种生活经历,唐氏综合症仍然存在代表危机,特别是叙事小说唐氏综合症患者极为罕见,诊断为唐氏综合症的叙述者很少,而唐氏综合症的唯一叙述者基本上不存在为什么</p><p>毕竟,读者不仅仅回应有唐氏综合症人物的小说,他们吞噬了他们的小说,比如记忆守护者的女儿(2005),由金爱德华兹和宝石(1991)由布雷特洛特出售数百万份据说,只有某种类型的关于唐氏综合症的成人小说很受欢迎唐氏综合症小说是指一种小说,它建立了关于包含唐氏综合症的角色的情节和故事的脚手架,使这个角色成为情节所必需的如果你删除角色从叙述中得出唐氏综合症(或他们的残疾),我在博士论文中创造了唐氏综合症这个词,以便讨论包含唐氏综合症的叙事风格</p><p> 我将这些叙述称为唐氏综合症小说,以反映叙事结构中的综合症的重要性</p><p>因此,我也选择避开当代小写的'为更传统(现在几乎已过时)的大写'S'为了立即确定这些小说的核心内容这不是批评唐氏综合症小说,而是在唐氏综合症的描写和那些唐氏综合症对于情节不可或缺的小说中提出一系列差异</p><p>情节是唐氏综合症小说中最重要的元素,也是唐氏综合症人物的最大限制因素为什么</p><p>因为唐氏综合症小说很少(如果有的话)从残疾人的角度讲述:他们主要是由父母讲述的</p><p>在通过父母的观点讲述小说时,小说经常将残疾人的角色视为意外,并且这种叙述依赖于唐氏综合症的原型来形成叙事的脊柱,而这些原型几乎是不受欢迎的,存在无论这是父母叙事中的孩子,强迫的友谊/兄弟关系,还是持久的(通常是性的)威胁</p><p>始终存在于怪异与天使之间的偏振光谱中的某个地方唐氏综合症小说以残疾为中心,几乎普遍地将唐氏综合症的特征呈现为叙述者必须学会克服的叙事中的问题这种向接受的运动是角色,叙事问题,最终,情节在创作,从而保留在这些字符定义中的作者bui在残疾人角色周围有清晰而难以理解的界限,包括唐氏综合症人物在内的小说几乎完全是关于唐氏综合症的小说</p><p>据说,唐氏综合症小说试图创造一个社会多样性和变化的环境</p><p>事实上,在寻求成为社会变革的动态力量时,唐氏综合症小说经常将其英雄陷入充满叙事期望的雪崩之下</p><p>通常,消除这种期望的唯一方法是让角色成为偶然的情节</p><p>故事,不一定是关于唐氏综合症,残疾或社会耻辱和包容但是,对情节“偶然”有其自身的困难和沉默唐氏综合症的偶然性格可能在叙述中更自由,但这个角色永远不会自由告诉他们自己的故事米切尔和斯奈德在他们的书“叙事假肢”(2000)中讨论了这个差距:禁用的边缘性人们已经发生在残疾人形象的永久流传之中</p><p>叙事小说中唐氏综合症人物的边缘化不是出现在小说中,而是在叙述中有声音和代理人在写关于智障人士时,很少有作者将自己置于角色体验的内容和适应差异所需的风格之间</p><p>在唐氏综合症中,角色的表现在历史上分为两个极化的类别 - 天使和怪物 - 很少超越边界成为完全实现的角色</p><p>拥有自主的声音这种语言自由的缺乏通常与对唐氏综合症的性格的恐惧及其融入世界的恐惧有关,即使是想象中的世界恐惧,身体长大成人,同时心灵在童年时代留下[原文如此]害怕唐氏综合症患者的第一人称声音可能会改变现代叙事的景观,甚至可能会担心患有唐氏综合症的人物会违反所有规范的界限这些由作家,叙述者和读者所感受和表达的恐惧都是在这种缺乏声音中根深蒂固的这些因素,结合,在叙事中创造一种对唐氏综合症特征期望较低的文化</p><p>残疾人角色经常被用来说明和体现在其内心世界之外存在的主题</p><p>在她的论文“智力残疾小说”(2007)Anupama Iyer,圣安德鲁医疗保健公司的青少年发育障碍顾问精神病学家讨论了这种联系 她写道:“一个有智力残疾的角色[是]一个沉默的罗夏墨迹,社会投射其设备和欲望”在一次关于他对智力残疾的特殊兴趣的采访中,马克哈登支持这一说法,他说:“对我而言残疾是一种获得某种极端的方式,某种非常困难的情况,会给人们带来一种有趣的亮点“在这里,Haddon认为残疾是他用来制造冲突的关键,而他并不是唯一一个大多数唐氏综合症小说使用残疾来创造中心叙事冲突,虽然这些小说有明显的善意,但这种冲突只能使角色远离读者</p><p>它使唐氏综合症“其他”大多数人物患有唐氏综合症,特别是在唐氏综合症小说中,来自白人,中产阶级的异性恋者(虽然经常是家庭陷入困境)多子女家庭他们是由作者严重规范并且在他们的智力残疾之外的叙述声音,但作为一个智力残疾的“其他”,唐氏综合症的人物有时能够使用他们的残疾车辆伸展他们自己的极限在威廉福克纳的喧哗与骚动( 1929年)本杰明的行为被他的家人严重正常化,特别是他的妹妹凯蒂本杰明 - 身份不明的严重智力残疾 - 受到警告和谴责,但他的行为有任何陌生或骚扰,他可以利用他的残疾来引起注意和感情,这就是为什么当他把手伸进篱笆时,他无法理解他在那里发现的恐怖和厌恶</p><p>虽然本杰明无法超越财产边界不受惩罚,但唐氏综合症的角色仍有可能找到穿越规范行为界限的自由在我的哥特式塔斯马尼亚小说“唱歌狐狸”中(2016)我非常清楚地表现和消除我的唐氏综合症,Samson Fox的主角周围的界限,以便创造一个叙述,其中参孙可以自由移动,进化和改变因为,正如一个有智力残疾的人有权利成为作为“社会的重要成员”,患有唐氏综合症的人物也有权在故事中归属,而不是将其纳入叙事的脚手架</p><p>在她的着作“大期望”(2010)残疾研究员Jan Gothard写道:包容性不仅仅是让残障人士进入主流教室和工作场所这意味着残疾人被认为是有价值的,重要的和有价值的社会成员的心态:拥有一切权利的人当我开始向我写作Sing Fox时,我想明白为什么患有唐氏综合症的人似乎与Ja等书中表达的生活经历不相符恩哈德的更大期望或我自己的生活经历我发现小说内外的世界仍然在努力理解唐氏综合症的局限性和期望唐氏综合症仍然是一个谜,因为它主要通过原型来表现,通过文学向下折叠的图像在生活中存在着一种低级期望文化的小说最终,我不希望在叙事小说中填补唐氏综合症的代表 - 没有单一的作者可以 - 我的小说是当然,从来没有打算成为关于唐氏综合症人物如何在小说中发挥作用的最后一句话毕竟,这部小说是永远在变化的,我希望唐氏综合症的人物会多样化并随之变化我的角色与DS,Samson Fox ,可以成为这种变化的一部分,但他不能承担他的残疾的全部重量参孙只能说一个虚构的故事他只是一个声音在一个可能成千上万的交响曲,甚至可能每733中有1个我开始质疑小说中唐氏综合症的描述,并写歌唱歌给我,其目的是为了改变我想要改变我图书馆内的世界的东西我想要开一本书看到唐氏综合症的一个角色我想听到他的声音,看到他的脑袋里我想知道他的想法然而,一旦小说完成并打印出来,我意识到我真正想要改变的是我 我希望能够写下我在小说中尚未看到的东西,但我也想向其他作者展示他们可能对唐氏综合症的人物有更高的期望,我想要像福柯曾经说过的那样写一本书</p><p>其他书籍是可能的,不一定是我写的“我的兄弟,查理,....

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